Martes, 21 de Septiembre del 2021 · Publicado a las 11:55

Familia de niña de Romeral con enfermedad degenerativa realiza campaña para costear exámenes

La menor de un año y cinco meses de edad, Amalia, necesita realizarse un panel genético de secuenciación masiva (NGS), cuyo costo bordea los $20 millones

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Escrito por VLN Radio

Una campaña de recaudación de fondos está impulsando una familia de la comuna de Romeral, en la región del Maule, con el fin de pagar los exámenes a los que necesita someterse la pequeña Amalia, de un año y cinco meses de edad, quien sufre de una enfermedad muscular degenerativa y una fisura en el corazón.

Según relató la madre de la niña, Constanza Acevedo, esta se encuentra con movilidad reducida y constantemente “necesita estimulación porque no puede dejar de mover sus músculos, si no sigue perdiendo fuerza”.

“La fonoaudióloga le diagnosticó disfagia motora orofaríngea, porque ella se ahoga al comer sólido y está obligada a comer molido. Está requiriendo sonda, falta solo la aprobación del doctor porque como se ahoga mucho, puede generar una neumonía por aspiración”, señaló Acevedo.

Para lograr diagnosticar su enfermedad con precisión y fijar un tratamiento, Amalia, requiere realizarse urgente un examen llamado panel genético de secuenciación masiva (NGS), cuyo costo es de alrededor de $20 millones.

“Llevamos desde el 5 de agosto luchando por juntar el dinero, ya que es muy alto el costo del examen. Solo es realizado por la Universidad Católica y analizado en el extranjero. En un mes ha retrocedido demasiado, ha ocupado la banda en las dos piernas y una mano”.

Otra de las complicaciones que padece la menor, es una fisura de 1.6 milímetros en el corazón que requiere ser analizada mediante otro examen. Sin embargo, sostuvo Constanza, no han podido hacerlo ya que el neurólogo debe dar la orden correcta “porque él nos mandó con un nombre el examen y con ese no se encuentra”.

Llevamos tres semanas esperando a que él se digne a darnos el documento, que para Amalia, son perdidas porque no puedo hacer nada sin eso. Solo se justifica en que está muy ocupado, que no tiene tiempo para atenderme y que debo esperar hasta el 6 de octubre que es cuando tenemos hora para que la vea”, aseguró la mamá de la niña.

Sobre el estado actual de la menor, Constanza, comentó que “mi hija con suerte está sujetando la saliva, ya están cediendo los músculos de su cara y estoy todo el día haciéndole majases, tratando de estimularla lo más posible. Estamos enseñándole a sentarse, a gatear, pero es doloroso ver que ella está retrocediendo mucho y no tengo cómo darle un tratamiento”.

“Si no fuera doloroso como familia, jamás estaríamos humillándonos a un sistema que solo nos exige dinero, sin plata no hacemos nada. Voy a todos lados a que por favor me ayuden a llegar a Santiago, a realizarle los exámenes a mi hija para que ella tenga un tratamiento, para que su cuerpo y su vida no se sigan deteriorando”, expresó la madre de Amalia.

Por otra parte, Constanza agradeció “las ayudas que estamos recibiendo de la comunidad, ya que las autoridades no se han hecho presentes. Pero sí el pueblo se está haciendo muy presente con la Amalia, hemos hecho completadas, campeonatos, vendido sopaipillas, papas fritas, no nos queda nada ya pero vamos a seguir haciéndolo hasta que tenga su examen. Mientras ella no se rinda, una como mamá tampoco puede rendirse”.

“Le pido a toda la gente que a lo mejor no tiene cómo ayudar pero que es creyente, que le rece a dios que por favor me ayude a salir de todo esto. A quienes tienen cómo ayudarnos, de repente mil pesos que les sobren para nosotros en estos momentos es lo que más deseamos”, solicitó la mamá de la niña.

Las donaciones en dinero se están recibiendo en las cuentas RUT de Banco Estado, a nombre de Constanza Acevedo, de rut 19.215.686-6 y Rodrigo Valenzuela, al 16.901.797-2.

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