Viernes, 07 de Mayo del 2021 · Publicado a las 16:54

Niña de Linares necesita trasplante de células madre para superar rara enfermedad

La familia de la menor de cinco años está haciendo una campaña, con el fin de encontrar a un donante que sea su gemelo genético y así poder tratarla

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Escrito por VLN Radio

La familia de una menor de cinco años de edad, Lulú Santos Rivera, quien vive en Linares, región del Maule, está realizando una campaña para lograr encontrar a un gemelo genético que pueda donarle células madre sanguíneas y así tratar una rara enfermedad que padece desde pequeña.

De acuerdo al relato de sus padres, la niña fue diagnosticada con una inmunodeficiencia primaria por ganancia de función del gen stat 1, patología muy poco frecuente en el mundo y que le provoca una serie de complicaciones.

Desde temprana edad, indicó la familia, Lulú, ha tenido problemas a la piel cuyo origen fue atribuido a una psoriasis según diversos especialistas consultados. Sin embargo, hace poco menos de un año presentó una candidiasis bucal, con aparición de hongos, por lo que decidieron ir a un inmunólogo.

En esta oportunidad, los exámenes genéticos ordenados por el médico apuntaron a la enfermedad que realmente sufre la niña, la cual puede afectar al cerebro, pulmón y corazón, de la cual hay solo cuatro casos registrados en Chile.

Tras ser notificados de la situación, se ordenó la inmediata hospitalización de la menor para revisar si ha sufrido daños por su condición. Por otra parte, se le indicó a sus padres que el único tratamiento existente para esto es un trasplante de células madre sanguíneo de su gemelo genético, es decir, alguien que sea 100% compatible con ella.

Dado que en el grupo familiar no existe este perfil, se está haciendo una campaña a nivel nacional para buscar a la persona que pueda someterse al procedimiento. En esa misión, recurrieron a la fundación internacional DKMS, dedicada a trabajar contra el cáncer de sangre y otros desórdenes de esta naturaleza que rastrea a potenciales donantes para los pacientes.

Según contó la madre de Lulú, Claudia, ella se registró en la entidad hace un par de años en el marco de una campaña masiva realizada en Talca, “con la ilusión de devolverle la vida a una pequeñita que lamentablemente ya no está con nosotros. Pero jamás pensé que iba a estar en los zapatos de su mamá”.

Actualmente y debido a la pandemia de Covid-19, la niña se encuentra bajo cuarentena total en su casa para no enfermarse. Ahí, se dedica a actividades recreativas y asiste todos los días a sus clases online.

Mi hija necesita encontrar a su gemelo genético lo antes posible y mientras más personas se registren en DKMS, hay más posibilidades de que haga match con alguien. Por eso pido a quien pueda, que se inscriba ya que cualquiera de nosotros nos podemos ver en la necesidad de una donación de células madre. Hoy le tocó a mi hija”, señaló la madre.

Los requisitos para los potenciales donantes son tener entre 18 y 55 años, vivir en Chile y contar con buena salud. Quienes cumplan estas condiciones, deben ingresar a www.dkms.cl y seguir los pasos indicados en la página.

Una vez inscrita la persona, se le avisará si llegase a ser compatible con Lulú. En caso de que esto no suceda, quedarán en los registros por si a futuro fueran compatibles con otra persona en la misma situación.

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