Miércoles, 03 de Marzo del 2021 · Publicado a las 10:32

Familia de Augusto Barrios se adjudicó lotería mundial del medicamento más caro del mundo

El menor de cuatro meses, quien sufre de atrofia muscular espinal tipo 1, será beneficiado de forma gratuita con el fármaco que tiene un valor de $1.600 millones

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Escrito por VLN Radio

Este martes, la familia de Augusto Barrios, lactante de cuatro meses de edad oriundo de Teno que padece una severa atrofia muscular espinal tipo 1, anunció que el menor ganó la lotería mundial para acceder de forma gratuita el medicamento más caro del mundo, cuyo valor es de $1.600 millones.

El caso obtuvo alta connotación nacional debido al alto costo del fármaco, Zolgensma, lo que llevó a desarrollar diversas campañas solidarias para lograr recaudar la cifra. Además, voluntarios del grupo, “Juntos por Augusto”, entregaron en el palacio de La Moneda una carta dirigida al presidente, Sebastián Piñera, la cual aún no ha sido respondida.

Sin embargo, la situación dio un giro y finalmente, el niño podrá obtener la dosis que requiere para su terapia. Así lo informó su padre, Arturo Barrios, quien declaró a VLN Radio que “es la alegría más grande del mundo, la mejor noticia que nos podrían haber dado. La doctora de cabecera de Augusto, nos llamó y nos contó. A ella le avisaron desde el laboratorio, ya que es la encargada de hacer las postulaciones”.

“Este miércoles hay que estar con él en la clínica a primera hora, para hacerle todos los exámenes que se exigen. Lo tendremos en aislamiento completo, para que no se pegue ningún virus ni nada, tiene que estar en las mejores condiciones”, señaló el progenitor del menor.

En el marco de la campaña solidaria, la cual hasta este martes estaba lejos de alcanzar su meta, se alzó también la solicitud de que este tipo de enfermedades se incluya en la Ley Ricarte Soto, que creó sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.

En ese sentido, Barrios, hizo una crítica al gobierno y el sistema de salud, recordando que en 2017 junto a su esposa sufrieron la muerte de su hija, Maite, debido a la misma patología.

“El Estado debería subsidiar el derecho a la vida de los niños. Las familias no deberían pasar por esto, nosotros no somos los únicos y otros pierden a sus bebés, como nos pasó con nuestra hija por no tener la plata. Deberían darse cuenta, para cualquier chileno no es accesible un medicamento así”, acusó el padre de Augusto.

A lo anterior, el hombre agregó que “los padres sufren todos los días para poder juntar el dinero. Prefieren hacer una plazoleta, una campaña política y gastarse hasta el triple de lo que necesitábamos nosotros. Lamentablemente, el Estado tiene otras prioridades”.

Consultado sobre que harán con los cerca de $118 millones que alcanzaron a reunir durante varios eventos solidarios, Barrios, sostuvo que “vamos a ayudar a gente que tenga lo mismo, que lo necesite y asegurar la vida clínica de Augusto, de todo su tratamiento, las medicinas y terapias.

“Queremos ir ayudando a familias que tienen que hacer rifas, por la misma enfermedad. Hay gente que no tiene ni para viajar para ver a sus bebés”, comentó el padre del menor beneficiado.

Cabe señalar que la atrofia muscular espinal tipo 1, es una patología de carácter grave y progresiva. Se caracteriza por la pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico, afectando la movilidad de las personas sobre todo a corta edad.

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