Viernes, 22 de Enero del 2021 · Publicado a las 20:58

#JuntosporAugusto: La campaña para niño tenino que necesita el medicamento más caro del mundo

Familia debe reunir mil 600 millones de pesos para adquirir un fármaco llamado Zolgensma, que trata la Atrofia Muscular Espinal que sufre el menor de tan sólo tres meses.

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Escrito por VLN Radio

Fernanda y Arturo  son los padres de Augusto, lactante de tan sólo tres meses que sufre de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, un diagnóstico médico muy complejo que necesita nada más que de mil 600 millones de pesos para costear el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma.

La historia comienza así. Hace una década, Fernanda Muñoz y Arturo Barrios comenzaron su relación, la que posteriormente traería a este mundo a Maite, que al igual que Augusto, también padeció Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, un trastorno de las neuronas motoras que habitualmente es traspasado por intermedio de los padres hacia sus hijos.

Sin embargo y pese a los esfuerzos de la joven pareja por salvar su vida, la niña falleció debido a un paro cardiorrespiratorio el 3 de octubre de 2018, dejando una pena inmensa que la familia atribuye a la no autorización por parte del personal médico, tanto a nivel local como regional, para aplicar el medicamento llamado Spinraza, validado en Chile para tratar este tipo de enfermedades.

El 26 de octubre de 2020 llegaría Augusto, lamentablemente a la tercera semana comenzó a manifestar cambios evidentes en sus movimientos, principalmente lentitud y pérdida de fuerza, algo que llamó la atención de sus padres. Diagnostico final, nuevamente Atrofia Muscular Espinal Tipo 1.

Tras una serie de consultas, principalmente apoyados por los padres del pequeño Borja, niño de Concepción quien también sufre esta enfermedad y cuyo caso fue conocido a nivel internacional, los especialistas le informaron a la familia que Augusto calificaba para la “lotería mundial del medicamento más caro del mundo”, algo que alimentó las esperanzas para salvar su vida, sin embargo y como su nombre lo dice, todo quedaría en manos del destino, algo que sus cercanos no están dispuestos a aceptar, por lo que inmediatamente comenzó la campaña para reunir los mil 600 millones de pesos para adquirir el medicamento llamado Zolgensma, que podría salvar la vida del menor según relató su madre, Fernanda Muñoz.

Repetir esta experiencia ha sido angustiante y penoso para los padres de Augusto, quienes han debido hacerse fuertes para batallar a esta realidad, donde deben juntar mil 600 millones de pesos para costear el medicamento más caro del mundo con el objetivo de superar esta Atrofia Muscular Espinal Tipo 1.

Finalmente, Fernanda Muñoz hizo un llamado a la autoridades para que se hagan cargo de esta realidad que afecta principalmente a los niños, donde han sido varios los casos los que se han conocido a nivel nacional, una dura realidad con la cual deben lidiar sus más cercanos.

¿Cómo ayudar?

Quienes deseen hacer su aporte para costear el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma, pueden depositar a la siguen cuenta.

Nombre: Fernanda Muñoz Cabrera

RUT: 18.682.765-1

Banco Santander

Cuenta Corriente: 7918708-9

Cuenta RUT Banco Estado: 18682765

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